Die elektronische Patientenakte betrifft Millionen Versicherte und steht beispielhaft für die Frage, wie digitale Innovation, Datenschutz und Selbstbestimmung zusammengebracht werden können.

Fast alle gesetzlich Versicherten kennen die elektronische Patientenakte (ePA): 95 Prozent geben an, dass ihnen die ePA bekannt ist. Doch aktiv genutzt wird sie bislang nur von wenigen, darunter besonders häufig jüngere Menschen unter 40 und Menschen mit höherem Bildungsabschluss. Das zeigt eine aktuelle Umfrage der Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI).

Seit Januar 2025 haben alle gesetzlich Versicherten automatisch eine ePA von ihrer Krankenkasse erhalten, sofern sie nicht aktiv widersprochen haben. Sieben Prozent haben von dieser Möglichkeit Gebrauch gemacht. Über die Hälfte davon nennt Bedenken beim Datenschutz und bei der Datensicherheit als Hauptgrund.

Laut dem „Datenbarometer“ der BfDI, das regelmäßig repräsentative Bevölkerungsumfragen zu Datenschutzthemen durchführt, ist das grundsätzliche Interesse groß: 85 Prozent der befragten gesetzlich Versicherten möchten ihre ePA behalten, 45 Prozent planen, sie innerhalb der kommenden sechs Monate aktiv zu nutzen.

Dazu die Bundesbeauftragte Prof. Dr. Louisa Specht-Riemenschneider: „Das Interesse an der ePA ist groß. Damit kann sie ihren Zweck, die Gesundheitsversorgung zu verbessern, tatsächlich erreichen. Der Hauptgrund für einen Widerspruch gegen die Einrichtung der ePA sind Sicherheitsbedenken. Will man die Menschen mitnehmen, ist es also essentiell, Sicherheitslücken schnellstmöglich und bestmöglich zu schließen. Nur dann kann tiefes Vertrauen in die ePA entstehen.“

Gleichzeitig zeigen sich deutliche Wissenslücken. Mehr als vier von zehn Versicherten gehen fälschlicherweise davon aus, dass eine ePA erst nach einer Registrierung oder der Installation einer App eingerichtet wird. Dass Versicherte selbst Dokumente aus ihrer Akte entfernen können, weiß derzeit nur rund ein Drittel der Befragten. Immerhin 60 Prozent ist bewusst, dass die Nutzung der ePA freiwillig ist.

Den Befragten ist eine selbstbestimmte Nutzung der ePA wichtig: 83 Prozent wünschen sich umfangreiche Einstellungsmöglichkeiten zur Weitergabe ihrer Gesundheitsdaten. Das bedeutet aber nicht, dass sie ihre Daten grundsätzlich zurückhalten wollen. Mehr als zwei Drittel würden zentrale medizinische Unterlagen weiterhin mit allen Behandelnden teilen. Ebenso viele wären bereit, pseudonymisierte Daten für Forschungszwecke bereitzustellen.

Prof. Dr. Specht-Riemenschneider betont: „Die Funktionen und Einstellungsmöglichkeiten bei der ePA müssen für alle verständlich und nachvollziehbar sein. Das ist die Grundvoraussetzung für einen selbstbestimmten Umgang mit den eigenen Gesundheitsdaten, den sich die Menschen wünschen.“

Befürchtungen, wonach zu viele Einstellungsmöglichkeiten dazu führen könnten, dass Nutzerinnen und Nutzer zu viele Funktionen deaktivieren und damit die optimale Nutzung der ePA einschränken könnten, seien nach den Erkenntnissen des Datenbarometers unbegründet, so Specht-Riemenschneider.

Die ePA hat das Potenzial, die Gesundheitsversorgung nachhaltig zu verbessern. Entscheidend ist, dass Versicherte verstehen, wie ihre Daten verarbeitet werden, welche Wahlmöglichkeiten sie haben und wie sie diese selbstbestimmt nutzen können. Transparenz, Sicherheit und Verständlichkeit sind dabei die Grundlage für Vertrauen und für eine digitale Gesundheitsversorgung, die von den Menschen angenommen wird.

Zur Studie:
Im Auftrag der BfDI befragte das Meinungsforschungsinstitut Info GmbH im November 2025 repräsentativ 1.500 gesetzlich Versicherte ab 18 Jahren zur elektronischen Patientenakte.