Warum nicht auch mal Daten spenden?

Es ist ja so: In der Vorweihnachtszeit wird so viel gespendet wie nie. Uns wird dann warm ums Herz und wir wollen auf keinen Fall wie Ebenezer Scrooge aus Dickens‘ Weihnachtsgeschichte enden. Gerade im Jahr 2024 stellt sich die Frage: Warum nicht auch mal Daten spenden?

Im März trat das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) in Kraft, das auf dem Europäischen Raum für Gesundheitsdaten (EHDS) basiert. Worum geht es dabei? Bisher konnten Gesundheitsdaten grundsätzlich oder nur ausnahmsweise nach Einwilligung des Patienten für Sekundärzwecke genutzt werden. Doch nun sollen sie auch Dritten zur Verfügung gestellt werden, ohne dass der Patient gefragt werden muss. Das ist eine großartige Sache für die Forschung, aber auch mit potenziellen Gefahren verbunden, da die Daten im Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) lediglich pseudonymisiert bereitgestellt werden. Die Abrechnungsdaten der gesetzlichen Krankenkassen und Daten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) sollen, soweit die Patienten nicht widersprechen, die Datengrundlage bilden. Viele Datenschützer sehen allerdings noch einige Probleme: Es werden zu jeder Person zahlreiche Daten gespeichert, etwa Geburtsjahr, Geschlecht, Postleitzahl, Pflegebedürftigkeit, Krankenkasse, behandelnder Arzt, Behandlungsart und -datum, Diagnose und vieles mehr – insgesamt 92 Merkmale, was dazu führt, dass ein Datensatz mit geringem Zusatzwissen einem Patienten zugeordnet werden könnte. Zudem ist die Datennutzung nicht nur für Forschungszwecke erlaubt, sondern u.a. auch für das Trainieren Künstlicher Intelligenzen und für Wirtschaftlichkeitsanalysen. Antragsteller müssen keinerlei Qualifikation nachweisen. Es müssen bei einem Antrag auf Datenzugang auch kein Datenschutzkonzept und keine Angaben zur wissenschaftlichen Methodik vorgelegt werden. Bei einem Datenmissbrauch droht eine Zugangssperre von höchstens zwei Jahren und ein Strafverfahren wird nur auf Antrag der Patienten eingeleitet – die aber wiederum bei einem Missbrauch gar keine Kenntnis erlangen. Bei den Forschenden gibt es kein Zeugnisverweigerungsrecht und keinen Beschlagnahmeschutz wie bei Ärzten.

Das heißt: Es muss dringend noch nachgebessert werden. Aber nun stellt sich die Frage: Warum setzen wir eigentlich nicht mehr auf Datensouveränität? Wenn Menschen sich freiwillig dazu entscheiden, Daten zweckgebunden – etwa für die Forschung – zu spenden, hätten sie mehr Kontrolle über die eigenen Daten. Während der Corona-Pandemie hat sich gezeigt, dass wir in Deutschland eine hohe Datenspendebereitschaft zeigen. Und es gibt bereits Ideen wie den Datenspendeausweis, der – adäquat zum Organspendeausweis – die Bereitschaft zeigt, einen Beitrag zu leisten. Wir Menschen wollen Guten tun – und uns selbst dafür entscheiden können.